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国家实行的这个措施,比“冰桶挑战”对罕见病的帮助更大

说起罕见病,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动,活动虽然受到不少争议,但让更多人知易鑫棋牌道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。它的发病率虽然小于千分之一,但它的缺医少药问题却很突出。

  由于发生几率很低,罕见病能获得的研究资源非常有限,一些药厂基于经济利益的考量,对于投入罕见病的药品与食物研发、制造或引进也缺乏兴趣,再加上许多疾病的案例不多,让这些疾病研究起来十分

不易。即使研制出对症药品,其价格也是高的惊人,绝非一般患者所能承受。在全球层面,罕见病对于各国都是一个重大考验。

  我国对罕见病的重视和对罕见病人的关怀,也在一步一个脚印的向前迈进。去年5月,五部门联合发布《第一批罕见病》目录,共涉及121种疾病,有望加强医生和大众对罕见病的关注度,推动基因测序在罕见病筛查上的应用。2月17易鑫棋牌游戏号,国家卫健委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

  两天前,首部《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据,全国有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。国家卫健委还表示,从今天(1日)起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。一系列举措之下,缺医少药的难题能否改善?

  我国罕见病患者超过2000万人 每年新出生罕见病患者达20万

  走进河南省人民医院,周口鹿邑的谢女士带着3岁的儿子前来就诊。谢女士说,孩子出现了四肢无力、行走不稳、易跌倒等情况,被医生诊断为DMD进行性肌营养不良,属于罕见病的一种。

  “发现他走路、上楼梯都跟别的孩子不一样。等他上幼儿园做体检的时候发现,转氨酶特别高,医生就建议去大医院检查。医生也给我说特别严重特别严重,致死性很高,当时我就站不住了,感觉天都塌了。”

  罕见病是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万,虽然他们用一个个诗意的名字来命名,比如,蝴蝶宝宝、月亮孩子、瓷娃娃、蓝嘴唇等等,但这背后却代表着一个又一个被罕见病折磨的家庭。世界上仅有5%的罕见病患者拥有有效药物,且费用昂贵,由于我国人口基数大,形成了罕见病并不罕见的特殊局面。国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示:

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